未分化结缔组织病费用及指标控制

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年10月份,确诊未分化结缔组织病(干燥综合征方向)即将满两年。

趁着假期,把这两年的就诊报告,发票,指标变化做了整理,也方便自己以后跟踪查看。以前看头疼感冒,报告和发票都可以扔掉,现在的免疫疾病作为慢病,会跟随后半辈子,所以有必要保存好。

厚厚的一沓收据,黄色的是中药收据,白色的是做各项检查及纷乐白芍的收据。

买了得力的风琴包,将检查报告按月进行归类,一目了然。

自年9月以来,频繁就诊的时间集中在生病检查当月和生病后两三个月,下图中为年9月-年1月,也提示了,确诊前后共四个月是异常焦虑的阶段;之后基本就是3-6个月查一次,慢慢恢复常态。

在金额上,生病后半年复查(年4月23日),查的项目比较多,元,其他常规复查一般在-元。

到目前为止,检查及化药费用共计1W,另外看中医喝中药共计1W,共计两万。以上费用包含医保及慢病补助,不含专家挂号费。

白细胞下降一直是我的头号问题,刚确诊的时候就是2.7,让我去了血液科,在血液科主任的指引下去查了自身抗体,这才去了风湿免疫科。

以后治疗过程中,白细胞起起伏伏,高高低低,在生病半年后的年4月6日,当时也吃了半年的白芍和纷乐,白细胞2.85,当时心情低落,就此把治疗方式转向了中医药,也是从4月6日开始喝中药,一直到年1月18日,疫情原因,看中医不方便,就没再吃药,幸好这期间白细胞相对来说还算稳定,但也不高,及格线边缘,好好保持~

除了白细胞低之外,其他指标一直以来都是正常的。自身抗体在确诊之后的两次复查中,是阴性,其实转阴意义不大,但给了自己继续努力变好的信心。免疫常规检查,补体和Iga,Igg,Igm也很正常,但Ige一直很高,提示是过敏体质,跟未分化疾病无关,后来几次复查,发现指标也在逐渐下降(正常是0-),每个医生都说Ige高问题不大。

年10月底去复查,希望自己好好的,也希望大家都能保持一个好的心态,这是最好的治疗药物。

公开记录以来,收到很多评论反馈和私信,也有姑娘加了我,谢谢你们的信任,记录的初衷就是告诉病友们,我走出来了,你们也可以。

如果你焦虑,手足无措,家人无法诉说,可以来找我(qiyan_),公号(未分化结缔组织病),公号后台来自陌生人的消息超乎我的意料,很温暖,期待以后持续的交流。

关于我:

年10月确诊干燥综合征,11医院确诊未分化结缔组织综合征,自认为是一个可能分化为干燥的未分化患者(不分化更好)。

确诊时的指标及症状:抗核抗体1:阳性,SSA弱阳性,唇腺活检二级(三级可明确诊断干燥),眼泪测试左2右7,角膜荧光染色正常,白细胞下降最低2.3,膝盖一过性疼过一次。

目前状态:白细胞还算稳定,及格线边缘,年10月底满两年。

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