国际罕见病日罕见病,改变从了解开始

年2月29日,欧洲罕见病组织发起了第一届国际罕见病日。选择此时间点是由于这是每四年才出现一次的日子,寓意罕见。欧洲罕见病组织成立于年,是在欧盟各成员国、企业基金会、健康机构等支持下,由罕见病患者组织及罕见病领域的爱心人士组成的非政府组织,其宗旨是改善欧洲罕见病患者的生命质量。其后在各国的一致拥护下,将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。至今全球已确认的罕见病有六七千种,约占人类总疾病的10%。中国罕见病涉及千万人,有人呼吁将罕见病列入社保。让更多的人看到这条视频,相信很多事情可以改变,相信面对罕见病,我们将有更多的答案。

很多罕见病的发病率仅有十几万分之一,因其病种罕见且只有不到1%的病有治疗方法,因此罕见病也被人形象地称作“孤儿病”。目前,国内较为人熟知的罕见病包括苯丙酮尿症、地中海贫血、成骨不全症(俗称玻璃娃娃)等,但仍有很多罕见病不为人知。

世界十大罕见病1.行尸走肉症:相信自己已死去

这种症状有高度自杀倾向和抑郁倾向,在患病期间,患者会抱怨正在失去他们的一切,包括部分或整个的身体和灵魂。他们认为自己已死,并且像一个死尸一样行走。

2.吸血鬼症:看到阳光就疼痛

这个世界上有些人必须用非常极端的方法来避免阳光的照射。暴露在阳光下,会令他们的皮肤起水泡。

3.Blaschko斑纹症:全身长满条纹Blaschko斑纹症是非常非常奇怪的一种症状,年被一位德国皮肤科学者AlredBlaschko在人体解剖中发现。Blaschko斑纹,在人类的DNA里建立起隐性的图案。很多皮肤和粘膜的先天和遗传性疾病会依照这图案表现出来。这就形成了人身体上的斑纹。4.异食癖:有吃非食物的欲望遭受异食癖折磨的人们,会有无穷尽的欲望去吃一切不能吃的“食物”,包括纸张、泥土、胶水和腐肉。健康专家们还没有发现真正的病因,也没有找到医治的方法——尽管有报告指出,这种病症的出现可能跟病人缺乏矿物质有关。5.蓝肤症:蓝色的人整个十九世纪60年代,一个庞大的“蓝人”家族居住在美国肯德基州山上,紧挨着克里克联盟的印第安人。他们因布鲁斯而出名。尽管他们都所有这蓝色的皮肤,但是他们很少生病而且大多数人寿命超过80岁。6.狼人症:体毛过盛幼儿如果患有此症会长得体型巨大,肤色暗淡,多毛的斑纹覆盖在他们的脸上。这种病症被称作狼人症,是因为患者像狼人那样拥有过盛的毛发,并且没有尖锐的牙齿和爪子。7.象皮病:肢体的一部分变肿胀淋巴腺的丝状病变也被称为象皮病,在这张极富戏剧性的照片中我们可以很清楚地看到这个异常粗壮、肿胀的四肢和生殖器官的病例。这一病症可能是由蚊子传播的寄生虫所导致。拥有巨大肿胀的四肢、乳房和外阴,是此症的共性表现。8.早衰症:幼儿看上去像老人早衰症是由儿童遗传密码上一个微小的错误引起的。这种病症给孩子带来非常痛苦甚至是破坏性的后果。大部分带有此病症出生的儿童将会在13岁左右死去。因为他们的身体会迅速老化。他们的身体发育有着老年人的症状:心脏病、秃顶、骨质疏松以及关节炎。9.爱丽丝梦游仙境症:时空和身体感觉错乱爱丽丝梦游仙境症状(AIWS),或者叫“视微症”,是神经学上的一种高度迷惑性现象,以致影响到人类的视觉感知。患此视觉疾病的人类和动物,会把部分人以及无生命目标看得比真实的要小很多。10.歇斯底里症:有奇怪的反射这种病症的原有特性表现是,病人受到任何意想不到的视觉或听觉刺激后会异常震惊。罕见病离你我有多远?据医学文献,每个人身上都有5-10个缺陷基因,一旦父母双方拥有相同的缺陷基因,就有可能生下有罕见病的宝宝,虽然这种概率只有万分之一,甚至更低,但对遇到的家庭来说,就是百分之百。罕见病离你我并不遥远,只要有生命的传承,就有发生罕见病的可能。罕见病,就是我们的未来。来源:百度百科

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